Mesurer le rôle des proches aidants

La part des personnes âgées de 65 ans ou plus devrait fortement progresser en Suisse au cours des prochaines décennies. Selon les estimations réalisées par l’office fédéral de la statistique (OFS 2020, 12), cette proportion passera de 19 % en 2020 à près de 26 % en 2050 dans le scénario de référence. En outre, le nombre de personnes âgées de 80 ans ou plus devrait plus que doubler sur la même période et dépasser le million en 2050. Le vieillissement démographique s’accompagne d’une fréquence accrue des maladies chroniques et donc des besoins de prise en charge pour faire face à la perte d’autonomie en résultant. Selon l’observatoire suisse de la santé (Obsan), les besoins en personnel devraient augmenter de 26 % dans les établissements médico-sociaux et de 19 % dans les institutions de soins à domicile sur la période 2019–2029 (Obsan 2021, 43). Parallèlement, l’observatoire confirme les craintes d’une pénurie de professionnels. Ainsi, à l’horizon 2029, le taux de couverture des besoins en personnel soignant du degré tertiaire est estimé à 67 % et à 80 % pour le personnel de soins et d’accompagnement du degré secondaire II¹ (Obsan 2021, 7). Les soins professionnels et institutionnels ne pourront donc pas couvrir, à eux seuls, les besoins croissants d’une population vieillissante. Dans ce contexte, la participation des proches dans l’accompagnement des personnes âgées apparaît essentielle.

Pour faire face à ces problématiques, mais également satisfaire la volonté des personnes âgées de préserver leur autonomie le plus longtemps possible, le canton de Genève mène, depuis plusieurs années, une politique de soutien au maintien à domicile. Cet objectif est régi par la loi sur l’organisation du réseau de soins en vue du maintien à domicile du 28 janvier 2021 (LORSDom K 1 04). Pour atteindre cet objectif, le canton a misé sur le développement des institutions de soins à domicile et des structures d’accueil temporaire des personnes âgées. Le soutien aux proches aidants est un axe important de la LORSdom, à travers notamment la promotion de mesures de répit dont l’objectif est d’assurer la continuité de leur accompagnement.

Les proches aidants apparaissent dès lors comme un acteur central du succès de la politique du maintien à domicile sans que leur rôle soit clairement délimité. En 2020, une déléguée cantonale aux personnes proches aidantes a été nommée afin d’évaluer les besoins, de coordonner les acteurs du dispositif, mais aussi de valoriser les mesures de soutien aux proches aidants. Au cours des dernières années, de nombreuses mesures ont été prises en faveur des proches aidants, mais n’ont pas fait l’objet d’une évaluation.

Partant de ce constat, la Cour des comptes de Genève a réalisé une évaluation du dispositif cantonal de soutien aux personnes proches aidantes. La première question posée dans le cadre de ces travaux était la suivante : « dans quelle mesure l’action du proche aidant réduit-elle le recours à l’aide formelle ? » L’aide formelle étant définie comme l’accompagnement fourni par des institutions financées, ou moins partiellement, par l’État, tels que les établissements médico-sociaux (EMS) ou les services de soins à domicile. À la suite de cette première étape, une deuxième question était envisagée de la façon suivante : si le rôle de substitution des proches aidants est avéré, quel est le coût évité pour l’État ? Cette démarche visait un double objectif. Premièrement, il s’agissait d’interroger le postulat justifiant l’ensemble des actions menées en faveur du soutien aux proches aidants et, deuxièmement, de quantifier les potentielles économies réalisées par l’État grâce à l’action des proches aidants.

Cet article décrit la démarche méthodologique de la Cour pour évaluer le rôle des proches aidants dans le maintien à domicile des personnes âgées dans le canton de Genève et les résultats obtenus. Cet article ne traite pas des autres questions analysées dans le cadre de la mission d’évaluation de la Cour, à savoir l’adéquation et l’efficacité des actions du canton à destination des proches aidants².

Les proches aidants forment un groupe hétérogène difficile à mesurer. Dans le cadre de ses travaux, la Cour des comptes de Genève s’est appuyée sur la définition fournie dans la loi précédemment citée. Le proche aidant y est défini comme « une personne de l’entourage immédiat d’un bénéficiaire dépendant d’assistance pour certaines activités de la vie quotidienne qui, à titre non professionnel et informel, lui assure de façon régulière des services d’aide, de soins, d’accompagnement ou de présence, de nature et d’intensité variées destinés à compenser ses incapacités ou difficultés, ou encore à assurer sa sécurité, le maintien de son identité et de son lien social » (LORSDom art. 3 al. 6).

En comparaison avec d’autres définitions, celle-ci présente l’avantage de ne pas se limiter aux membres de la famille ou à une tranche d’âge, mais aussi de couvrir un large spectre de type de soutien (aide, soins, présence) (Oulevey Bachmann et al. 2021, 27). L’aide apportée étant souvent perçue comme une obligation morale, il est difficile pour une personne proche aidante de se reconnaître comme telle. De ce fait, les estimations du nombre de proches aidants fondées sur l’auto-identification des concernés tendent à sous-estimer l’ampleur du phénomène.

Les estimations les plus fiables du nombre de proches aidants dans la population reposent sur les données issues de l’enquête suisse sur la santé. La dernière vague de cette enquête disponible au moment de l’évaluation a été réalisée en 2017 sur un échantillon représentatif de 22’134 personnes résidant en Suisse. Il en ressort que 34 % de la population déclare avoir apporté, au moins une fois au cours des douze mois précédant l’enquête, une aide à un proche pour des raisons de santé. À Genève, cette proportion est estimée à 28,7 % et à 11,6 % si l’on se restreint à l’aide apportée de façon régulière. Toutefois, cette donnée concerne l’ensemble des personnes proches aidantes et ne permet pas de faire une distinction entre celles qui apportent un soutien à une personne âgée ou à un enfant malade (Obsan 2020, 101). La section 4.2 explicite la façon dont la Cour a extrapolé le nombre de proches aidants de personnes âgées pour le canton de Genève.

Chiffrer de façon rigoureuse l’impact du soutien des proches aidants sur le recours à l’aide formelle nécessite d’identifier un contrefactuel convaincant (Blundell/Costa Dias 2000). Idéalement, il s’agirait de comparer la fréquence du recours aux soins formels entre les individus bénéficiant du soutien d’un proche aidant avec ceux qui n’en bénéficient pas, mais qui présentent les mêmes caractéristiques en termes de besoins. Une solution idéale, d’un point de vue méthodologique, consisterait à assigner aléatoirement des proches aidants entre deux groupes de personnes âgées présentant des caractéristiques identiques, puis de comparer dans un deuxième temps le recours aux services de soins formels de ces deux groupes. Il est évident qu’une telle démarche n’est pas envisageable d’un point de vue pratique ou éthique.

Pour contourner cette difficulté, une démarche économétrique peut permettre de recréer un contrefactuel de façon rigoureuse (Angrist/Pischke 2009). Il s’agit alors d’identifier l’influence d’une variable, ici le soutien d’un proche aidant, sur une autre, ici le recours à des services de soins à domicile ou aux EMS, en isolant l’impact des autres caractéristiques individuelles confondantes (telles que l’état de santé, l’âge, la composition du ménage, etc.). En identifiant le rôle respectif de chacun des déterminants du recours aux soins formels, cette méthode permet ainsi de confirmer, ou d’infirmer, l’hypothèse d’un effet de substitution entre le soutien des proches aidants et le recours aux services de soins formels. Cette démarche est décrite à la section 3.1. Si l’effet de substitution est validé empiriquement, l’étape suivante consiste à chiffrer l’économie que leur soutien représente pour le canton (décrite à la section 4).

La première étape de l’évaluation de l’impact des proches aidants vise à vérifier statistiquement le rôle de substitution de ces derniers vis-à-vis des services de soins financés par l’État. Pour mener ce travail, la Cour s’est appuyée sur la littérature académique et économique en particulier. La relation entre le soutien des personnes proches aidantes et le recours aux services de soins formels a été l’objet de plusieurs analyses économétriques. L’essentiel de ces travaux se concentre sur la caractérisation du lien (de substitution ou de complémentarité) entre l’aide informelle (lorsqu’elle émane de proches) et l’aide formelle (lorsqu’elle émane de professionnels) (Rudnystskyi/Wagner, 2019). Plus précisément, ces analyses reposent sur l’estimation économétrique d’une équation où la variable expliquée est le recours à l’aide formelle et est déterminé par un ensemble de variables explicatives, parmi lesquelles le fait de recevoir une aide de la part d’un proche. Les résultats de la plupart de ces travaux, essentiellement menés sur des données nord-américaines et européennes, confirment l’existence d’un lien de substitution. Autrement dit, l’aide informelle agit comme un substitut aux services de soins formels.

En s’appuyant sur ce corpus académique, la Cour a développé une stratégie empirique fondée sur l’outil économétrique pour vérifier l’existence d’une relation causale entre l’aide d’un proche aidant et le moindre recours aux services de soins formels. L’intérêt d’une démarche économétrique réside dans la possibilité de contourner les biais inhérents à la relation étudiée. En effet, le lien entre l’aide informelle et le recours à l’aide formelle n’est pas nécessairement unidirectionnel. Deux autres types de relation peuvent exister :

• Un lien de causalité inverse ne peut être exclu, la décision de l’aidant d’apporter un soutien et de l’aidé de recourir à l’aide formelle pouvant être simultanée. Ainsi, le choix du recours à l’aide formelle peut également influer la probabilité de recevoir de l’aide informelle ;
• Des caractéristiques inobservables peuvent influencer les deux types d’aide induisant un biais de variable omise. En d’autres termes, la relation entre l’aide formelle et informelle peut être liée à un autre facteur non pris en compte dans l’analyse (tel que des préférences culturelles).

La non prise en compte de cette complexité peut se traduire par des résultats peu fiables. Cette difficulté peut être contournée grâce à l’outil économétrique en appliquant une stratégie dite d’instrumentation de la variable « aide informelle » qui permet d’obtenir des estimations fiables en présence des biais précités. Cette approche consiste à trouver une source de variation exogène de la variable « aide informelle », appelée « instrument » (Angrist/Pischke 2009), qui est corrélée avec la probabilité de recevoir de l’aide informelle sans être directement corrélée avec la variable dépendante (le fait de recourir à de l’aide formelle). La littérature consacrée identifie le nombre d’enfants comme un instrument pouvant expliquer la probabilité de recevoir des soins informels sans être directement lié au recours aux soins formels autrement que par le canal de l’aide informelle (Ettner 1995). Cette stratégie d’instrumentation suppose que le nombre d’enfants n’influence le recours aux soins formels qu’à travers l’aide que ces derniers fournissent à leurs parents. Ainsi, l’on estime dans une première étape la probabilité de recevoir de l’aide informelle en fonction du nombre d’enfants (l’instrument) puis, dans une deuxième étape, la valeur prédite de la variable « aide informelle » obtenue à partir de l’étape précédente est réintroduite dans l’équation principale. Ainsi, seule la composante exogène de la variable « aide informelle » est conservée dans cette deuxième étape.

L’approche empirique utilisée dans cette analyse repose essentiellement sur les travaux de Van Houtven/Norton (2004), de Bonsang (2009) et de Charles/Sevak (2005), eux-mêmes fondés sur le modèle théorique développé par Grossman (1972). L’objectif de ces analyses est d’évaluer dans quelle mesure l’aide apportée par les enfants aidants influence le recours aux soins formels en Europe ou aux États-Unis. Le modèle théorique sous-jacent de ces travaux empiriques postule que la demande de services de soins formels repose sur des facteurs socio-démographiques (âge, genre, éducation, revenu), l’état de santé de l’aidé, mais aussi sur l’aide informelle reçue de la part des enfants.

Aucune de ces études ne s’est intéressée spécifiquement au cas de la Suisse ou, lorsque c’était le cas, n’a intégré l’EMS dans la catégorie des soins formels (en raison de données incomplètes le plus souvent). La Cour a donc adapté la démarche empirique des travaux précités de la façon suivante :

• L’aide informelle n’est pas restreinte à celle apportée par les enfants, mais elle inclut également celle fournie par d’autres proches aidants conformément à la définition tirée de la LORSDom ;
• L’impact de l’aide informelle sur la probabilité de recourir à des soins formels ne se limite pas aux services de soins à domicile et couvre l’entrée en EMS.

Au total, la probabilité de recourir à des soins formels repose sur un ensemble de facteurs qui peut être formellement décrit par l’équation suivante :

M_it = g_t (A_it-1, H_it, X_it )                                                                           (1)

Où

• M_it est une variable binaire égale à un si l’individu i a recours à de l’aide formelle à la période t ;
• g_t représente une fonction de régression binomiale ;
• A_it-1 : est une variable binaire égale à un si l’individu i a eu recours à de l’aide informelle au cours de la période précédente ;
• H_it : est un vecteur de caractéristiques représentant l’état de santé de l’individu i à la période t (le nombre de maladies et le degré d’autonomie dans les actes de la vie quotidienne) ;
• X_it : est un vecteur de caractéristiques spécifiques à l’individu i à la période t (âge, genre, éducation, revenu).

Afin de tenir compte des différentes formes que peut prendre le recours à l’aide formelle, la variable expliquée, M_it est définie de trois façons différentes dans des spécifications alternatives de l’équation (1) :

i. Aide formelle : Ι_{aideformelleit} – variable binaire égale à l’unité si l’individu a déclaré bénéficier au cours des douze derniers mois de l’aide de la part d’un professionnel pour des soins personnels, des tâches domestiques, des repas à domicile et/ou d’autres activités ;

ii. Tout séjour en EMS : Ι_{toutséjourEMSit} – variable binaire égale à l’unité si l’individu a séjourné au moins une nuit en EMS au cours des douze derniers mois ;

iii. Séjour permanent en EMS : Ι_EMSit – variable binaire égale à l’unité si, au moment de l’entretien, l’individu réside dans un EMS.

L’estimation de l’équation (1) repose sur les cinq dernières vagues de l’enquête SHARE (Survey on Health, Ageing and Retirement in Europe) (Börsch-Supan 2022), une enquête longitudinale qui vise à collecter des données médicales, économiques et sociales auprès de la population des plus de 50 ans³. Les entretiens ont été menés en personne via un questionnaire informatisé pour toutes les vagues d’enquête, à l’exception de la dernière qui a été menée partiellement par téléphone. Au total, 3'997 individus ont été interrogés pour l’échantillon suisse. Plus de la moitié de l’échantillon (56,6 %) a participé à au moins 4 vagues d’enquête (Börsch-Supan 2022).

Les données d’enquête SHARE présentent plusieurs avantages pour l’analyse économétrique. Ce sont des données fiables et récentes, mais surtout leur dimension panel, i.e. les mêmes individus sont interrogés plusieurs années de suite, contribue à renforcer la qualité des estimations en permettant la prise en compte d’effets spécifiques aux individus, mais inobservables. Ces données de panel sont plus appropriées qu’une étude transversale pour comprendre l’impact des soins informels sur le recours aux soins formels en s’appuyant sur les trajectoires individuelles. Néanmoins, ces données présentent deux inconvénients qui sont l’impossibilité de distinguer la Suisse romande ou le canton de Genève du reste du pays d’une part, et le manque d’information numérique sur le volume d’aide fourni par le proche-aidant ou par les professionnels d’autre part.

Les résultats de l’estimation économétrique confirment la corrélation négative et significative entre le fait de recevoir le soutien d’un proche aidant et le recours à l’aide formelle. Ainsi, bénéficier de l’aide d’un proche au cours de la période d’interview précédente est corrélé avec une diminution de 39 points de pourcentage de la probabilité de recourir à une aide formelle à la période suivante. Aussi, l’aide informelle réduit la probabilité de séjourner en EMS de 34 points de pourcentage (que ce soit pour quelques nuits ou de façon permanente). L’existence d’un effet de substitution du soutien des proches aidants est donc validée empiriquement. Ces effets estimés tiennent compte de l’influence d’autres facteurs sur la probabilité de recours aux services de soins formels.

L’analyse économétrique présentée à la section 3 a mis en évidence l’existence d’un effet de substitution entre l’aide apportée par le proche aidant et le recours aux services de soins formels financés par l’État. Néanmoins, à ce stade de l’analyse, l’ampleur de l’économie réalisée par le canton n’est pas connue. La Cour des comptes de Genève a donc prolongé l’analyse en valorisant en termes monétaires le soutien des proches aidants. Plus précisément, la Cour a souhaité répondre à la question suivante : si les proches aidants cessaient d’apporter leur aide, quels seraient les coûts annuels de remplacement de leur soutien par des professionnels ?

Afin de répondre à cette question, la Cour a adopté une méthode dite du « coût de remplacement » qui consiste à calculer le coût associé à la substitution des proches aidants par des professionnels au prix du marché. Cette méthode a été utilisée par un cabinet d’études pour évaluer les coûts indirects de la prise en charge des personnes atteintes de démence en Suisse (Ecoplan 2019). Appliquée aux proches aidants à Genève, cette démarche repose sur trois étapes :

1. Estimation du nombre de proches aidants dans le canton de Genève ;
2. Évaluation du nombre d’heures d’accompagnement moyen par proche aidant ;
3. Identification du coût de remplacement par des professionnels.

Le nombre de proches aidants sur le canton n’étant pas connu, il est nécessaire de l’extrapoler à partir de données d’enquêtes. L’estimation de la proportion de personnes proches aidantes dans le canton de Genève tirée de l’enquête suisse de la santé n’est pas restreinte à l’aide apportée aux personnes âgées (voir section 2.1). Afin de ne pas surestimer leur proportion, il est nécessaire d’affiner cette estimation.

Dans le cadre de cette mission d’évaluation, la Cour a réalisé sa propre enquête à partir d’un tirage aléatoire de la population genevoise pour mieux cerner les spécificités socio-économiques et les prestations délivrées par les proches aidants sur le territoire cantonal. Au total, 3'838 individus ont été sélectionnés lors de la procédure d’échantillonnage et 998 participants ont retourné les questionnaires à la Cour (soit un taux de réponse de 26 %). Selon les résultats de cette enquête, il apparaît que 54,4 % des proches-aidants déclarent apporter une aide à une personne âgée de 65 ans et plus. En appliquant cette proportion à l’estimation de l’ESS, il ressort que 6,3 %⁴ de la population genevoise est proche aidant auprès d’une personne âgée de façon régulière au cours des douze derniers mois. Rapporté aux chiffres de la population résidente âgée de 15 ans ou plus, le nombre de proches aidants résidant dans le canton de Genève s’élève à 27’301 personnes en 2021 avec un intervalle de confiance compris entre 24’116 et 30’366.

L’enquête de la Cour a également permis de quantifier le nombre d’heures d’accompagnement délivrées par les proches aidants. Ainsi, les proches-aidants de personnes âgées fournissent en moyenne 7,5 heures d’aide par semaine. Ces heures couvrent l’aide aux soins de base, à la prise de médicaments, l’aide pratique (courses, ménages, etc.) et administrative⁵. Rapporté à l’année, un proche-aidant dédie en moyenne 388 heures par an à l’accompagnement d’un proche âgé de plus de 65 ans sur le canton de Genève, avec un intervalle de confiance compris entre 167 et 607 heures par an. L’enquête de la Cour fournit un aperçu des différentes prestations et leur importance respective, délivrées par les personnes proches aidantes de personnes âgées à Genève. Ainsi, l’essentiel des heures de soutien concerne l’accompagnement émotionnel (non pris en charge dans les calculs de la Cour), puis l’aide pratique.

Figure 1 : Répartition des heures fournies par les proches aidants auprès des personnes âgées à Genève

Source : Cour des comptes de Genève, 2023

Enfin, la dernière étape du calcul consiste à estimer le coût associé à l’emploi de professionnels en remplacement des proches-aidants au prix du marché. La difficulté principale de cette étape réside dans l’identification des professions de substitution. Des échanges avec les responsables d’institutions dans ce domaine ont permis à la Cour d’identifier les assistants en soins et santé communautaire (ASSC) comme les professionnels qui parviennent le mieux à se substituer aux proches aidants lors d’une absence temporaire. Selon les données fournies par l’institution de maintien et d’aide à domicile, le coût horaire d’un ASSC s’élève en 2023 à Genève à 53,7 francs suisses.

La multiplication du nombre de proches-aidants estimé sur le canton de Genève (étape 1) par le nombre d’heures d’accompagnement moyen par an (étape 2) permet d’obtenir le nombre total d’heures fournies par les proches-aidants de personnes âgées sur une année à Genève qui s’élève à 10,6 millions d’heures. L’application du coût moyen horaire de remplacement (étape 3) permet d’estimer un coût annuel total de remplacement des proches-aidants s’élevant à 568,7 millions de francs sur le canton de Genève. Cette estimation est comprise dans un intervalle de confiance allant de 218 millions à 990 millions de francs. Si les heures dédiées aux prestations « compagnie, présence, soutien émotionnel » étaient incluses dans le calcul, le coût total de remplacement s’élèverait à plus de 900 millions de francs par an.

Figure 2 : Méthode de calcul des coûts de remplacement des proches aidants

Source : Cour des comptes de Genève, 2023

À travers cette mission, la Cour des comptes de Genève utilisait pour la première fois une méthode économétrique pour étayer un constat et formuler des recommandations. Ainsi, la première recommandation émise dans le rapport de la Cour qui vise à « Pérenniser l’ancrage institutionnel du dispositif cantonal » est justifiée dans le texte par l’analyse statistique menée⁶. En vérifiant de façon empirique l’efficacité et l’ampleur du soutien des proches aidants, la Cour a pu confirmer la pertinence d’inscrire à l’agenda politique cette thématique. En outre, les résultats obtenus sur le coût de remplacement des proches aidants fournissent des indicateurs solides et pertinents pour guider les orientations stratégiques de l’action publique.

La démarche empirique fondée sur les dernières contributions de la littérature académique a permis de créer de la connaissance sur une thématique d’actualité au niveau du canton permettant de positionner la Cour comme un centre d’expertise sur des enjeux sociétaux.

Maria Masood Dechevrens, PhD, Experte économiste à la Cour des comptes de Genève.

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• Bonsang, Eric (2009) : Does informal care from children to their elderly parents substitute for formal care in Europe?, in : Journal of health economics, 28(1), 143–154.
• Börsch-Supan, Axel (2022) : Survey of Health, Ageing and Retirement in Europe (SHARE) Wave 8. Release version: 8.0.0. SHARE-ERIC. Data set. DOI: 10.6103/SHARE.w8.800.
• Charles, Kerwin K. / Sevak, Purvi (2005) : Can family caregiving substitute for nursing home care?, in : Journal of Health Economics, 24(6), 1174–1190.
• Cour des comptes de Genève (2023) : Dispositif de soutien aux proches aidants de personnes âgées – rapport 181, Genève.
• Ecoplan (2019) : Alzheimer Schweiz Demenzkostenstudie 2019: Gesellschaftliche Perspektive, Berne.
• Ettner, Susan L. (1995) : The impact of parent care on female labor supply decisions, in : Demography, 32(1), 63–80.
• Grossman, Michael (1972) : On the concept of health capital and the demand for health, in : The Journal of Political Economy, 80(2), 223–255.
• Observatoire suisse de la santé (2020) : La santé dans le canton de Genève – Résultats de l’enquête suisse sur la santé 2017, Neuchâtel.
• Observatoire suisse de la santé (2021) : Personnel de santé en Suisse – Rapport national 2021. Effectifs, besoins, offre et mesures pour assurer la relève, Neuchâtel.
• Office Fédéral de la Statistique (2020) : Les scénarios de l’évolution de la population de la Suisse et des cantons, de 2020 à 2050, Neuchâtel.
• Oulevey Bachmann, Annie / Ludwig, Catherine / Tétreault, Sylvie (2021) : Proches aidant·e·s: des alliés indispensables aux professionnels de la santé, Genève.
• Rudnytskyi, Iegor / Wagner, Joël (2019) : Drivers of old-age dependence and long-term care usage in Switzerland – a structural equation model approach, in : Risks, 7(3), 92.
• Van Houtven, Courtney H. / Norton, Edward C. (2004) : Informal care and health care use of older adults, in : Journal of health economics, 23(6), 1159–1180.